В «САХАРНОМ» ИЗМЕРЕНИИ

С какими проблемами сталкиваются дети с диабетом первого типа и их родители в СКО?

Ярославу Щербакову из Петропавловска было 5 лет, когда медики диагностировали у него диабет первого типа. Изначально тревогу забила бабушка. «Что-то он часто стал воду просить, и в туалет бегает постоянно», - предостерегла она маму Ирину. На тот момент Ярослав ходил в детский сад. Воспитатели тоже заметили изменения в поведении ребёнка. Вдобавок ко всему мальчуган стал сильно уставать. Решено было сдать анализы. В поликлинику пришли в пятницу, значит, результат придёт в понедельник. Была Масленица: на выходных напекли блинов. Ярик кушал с аппетитом, да со сгущёнкой!..

После выходных мама Ира узнала, что в пятницу уровень глюкозы в крови у сына был 18 при норме 5,5. Когда их экстренно госпитализировали в детскую областную больницу, стал уже 28! Там у ребёнка развился кетоацидоз, что уже грозило комой. В больнице они пролежали целый месяц. Ситуацию с «сахаром» усугубил присоединившийся грипп. Всё это - лишь верхушка айсберга. Впереди Щербаковых ждали значительные перемены, которые затронули жизнь всех членов семьи.

С Ириной Щербаковой и Ксенией Горяновой - ещё одной мамой, чей ребёнок болен сахарным диабетом первого типа, мы договорились встретиться в одном из городских кафе. Ирина пришла с Ярославом. Сейчас он учится в седьмом классе и в свои 13 знает всё о своём заболевании. Парень ничем не отличается от остальных ребят за исключением того, что под футболкой спрятана инсулиновая помпа со шнурком, а на плече «красуется» сенсор. Помпа представляет собой небольшое электронное устройство, которое вводит инсулин по запрограммированным индивидуальным настройкам, а сенсор позволяет «мониторить» сахар в крови с помощью смартфона. Нужно лишь открыть специальное приложение и поднести телефон к «таблетке» сенсора. Информация считывается моментально даже через несколько слоёв одежды и хранится в памяти устройства длительное время. К сенсорам и их неоспоримым преимуществам мы ещё вернёмся.

Ксения достала из сумочки глюкометр и предложила измерить «сахар». Я согласилась. Почувствовала, как иголочка вонзилась в палец. «5,2 - прекрасный «сахар!» - проговорила Ксения. Такая манипуляция для неё - секундное дело. Хоть трёхлетний Никита и носит такой же сенсор как у Ярослава, глюкометр никто не отменял. «Техника техникой, но иногда бывают случаи, когда лучше перепроверить. Это как с градусниками: ртутный иногда надёжнее электронного», - говорит Ксения.

Её сыну Никите было всего 8 месяцев, когда ему поставили диагноз «сахарный диабет первого типа». Такое осложнение дала организму тяжёлая вирусная инфекция, с которой Горяновы попали в больницу изначально.

«Нас положили в «инфекционку», так как у ребёнка была рвота, температура. День мы пробыли в обычной палате, а вечером сына положили в реанимацию. Долго врачи не могли выяснить: что с ним? Кровь на сахар в первые сутки не брали. И только на второй день выяснили, что он повышен. Сразу поставили диагноз. Конечно, это было шоком для меня», - вспоминает Ксения.

Врач-эндокринолог пришла к маленькому Никите только на третий день, до этого консультировала врачей отделения по телефону. При этом Ксения понятия не имела что делать? Медицинские сёстры как могли, так и «подкалывали» малыша, для некоторых из них это было в новинку с таким маленьким пациентом. Кстати, «подкалывать» - означает вводить инсулин. Нужную дозу этого гормона Никита получает при помощи специального шприца-ручки. До помпы малыш пока не дорос.

«Просим лишь об одной привилегии»

Ирина Щербакова воспитывает сына без мужа. Живут они вместе с родителями. Когда Ярослав заболел, она не могла позволить себе уволиться с хорошей работы и сидеть дома с ребёнком.

«Как работающая мама я рассчитывала на то, что снова приведу ребёнка в детский сад. Но по факту я столкнулась с непониманием со стороны воспитателей и медиков, несмотря на то, что сахарный диабет первого типа не является показанием сидеть дома. А когда я первый раз достала шприц-ручку для введения инсулина, медицинский работник на полном серьёзе спросила: что это? Мне стало страшно, и я забрала Ярослава из садика. Два года он сидел дома с бабушкой, которой пришлось уволиться с работы. А в семь лет вместо того, чтобы пойти в первый класс, мой ребёнок пошёл в «нулевой»», - рассказала Ирина.

Бабушка приходила к Ярославу на переменах и приносила перекусы. Контролировала все показатели и каждый день встречала внука из школы. Так продолжалось два года, пока мальчик не стал более самостоятельным. Но даже умение ребёнка вовремя воспользоваться глюкометром и инсулиновым шприцем не являются гарантом его нахождения на уроках среди сверстников. По словам некоторых родителей, чьи чада больны СД первого типа, учителя «таких» учеников побаиваются, точнее, боятся ответственности «в случае чего». Например, директор и педагоги школы, где учится Ярослав, уже не раз предлагали Ирине перевести сына на домашнее обучение.

«На самом деле наши дети о своей болезни знают даже больше, чем некоторые врачи. Они сами всё умеют: и сахар измерить, и «подколоть» себя. Знают, что и в какой ситуации нужно съесть», - говорит Ксения.

Социализация в школе детей с сахарным диабетом первого типа стала темой Zoom-конференции, которую родители специально организовали для учителей, социальных педагогов и медицинских работников 17 школ Петропавловска. Важно, что поводом послужило не желание получать поблажки и привилегии для детей на уроках, а стремление социально реабилитировать их в обществе, найти понимание и поддержку.

Баланс между дозой инсулина, едой и физическими нагрузками для детей-диабетиков крайне важен. При этом диабет первого типа не ограничивает ребенка в активной жизни. «Мы с Ярославом ходим и на горки, и на каток, и на лыжи, и в бассейн. Да, инсулинозависимый ребенок ведет специфический образ жизни, который требует соблюдения определенных правил контроля самочувствия: измерение сахара в крови с помощью глюкометра (иногда во время уроков), соблюдение диеты и подсчёт съеденных углеводов, строгий режим приёма пищи, инъекции инсулина перед едой, дозированные физические нагрузки. Но и при этом вполне реально находиться на уроках, участвовать во внеклассной работе, ездить на экскурсии и т.д. Есть информация, которую просто необходимо знать школьному персоналу для недопущения возникновения критических ситуаций. И, конечно, в школе должны знать о том, что нужно предпринять, если таковая всё-таки возникнет», - уверена Ирина.

К критическим ситуациям при диабете относятся такие состояния, как гипогликемия («гипо») и гипергликемия. Причём одна является противоположностью другой.

«Гипо» может произойти, если ребёнок ввёл себе инъекцию инсулина, выбрав неправильную дозу - слишком большую, либо инсулиновая помпа ввела больше инсулина, чем потребовалось. Потребность в этом гормоне зависит от многих факторов: настроения, погоды, температурного режима, - а инсулиновая помпа настроена на среднестатистическую потребность. Также гипогликемия может возникнуть, если ребенок пропустил/отложил приём пищи или получил значительную физическую нагрузку без дополнительного приёма углеводов. При проявлении признаков «гипо» (слабость, повышенная нервозность, бледность кожи, выступающий холодный пот) помощь больному требуется незамедлительно.

«Как только ребенок почувствовал первые симптомы или увидел по мониторингу в смартфоне, что его уровень сахара в крови резко снижается, просто нужно выпить сок, съесть сахар или печенье либо принять таблетку глюкозы - всё это всегда есть у ребёнка с собой», - говорит Ирина Щербакова. Поэтому родители детей с СД первого типа просят лишь об одной привилегии: дать возможность их детям измерять сахар во время уроков и иметь возможность взять из портфеля необходимые углеводы и тут же съесть их.

Гипергликемия - это значительное повышение сахара в крови. Может возникнуть при недостаточном введении инсулина, или если ребенок слишком много съел. Состоя-ние характеризуется потерей аппетита, усилением жажды, повышенным мочеиспусканием. «Гипергликемия не так опасна и, как правило, не вызывает потери сознания. Для её недопущения следует дать возможность ребенку воспользоваться помпой и, при необходимости, ввести инсулин шприцем. Если ученик с диабетом при таком состоянии часто отпрашивается в туалет, стоит отнестись к этому с пониманием. Наши дети с малого возраста знают особенности проявления своего заболевания. Важно им верить», - отмечает мама Ярослава.

Родители хотят донести, что ученики-диабетики не должны становиться объектами особого покровительства. Но они нуждаются в психологической поддержке. Дети должны чувствовать, что не одиноки и являются частью коллектива сверстников. Иногда из-за наличия помпы под одеждой, шприца или глюкометра одноклассники дразнят соседей по парте «наркоманами», «террористами» или «роботами». В классе Ярослава такой проблемы не возникло. Гораздо чаще встречается непонимание со стороны взрослых, особенно медиков и классных руководителей. Были случаи, когда некоторых мам просто вынуждали писать отказ от обучения их ребёнка в школе. Городской отдел образования такие проблемы решает в индивидуальном порядке по обращению родителей.

Куда делись эндокринологи?

На сегодняшний день в Северо-Казахстанской области насчитывается около 400 детей с диабетом первого типа. Полным списком по региону областное управление здравоохранения не владеет. Примерную цифру в телефонном разговоре обозначил главный врач многопрофильной детской областной больницы, депутат городского маслихата Олег Завьялов.

О проблеме «кадрового голода» среди детских специалистов жителям СКО хорошо известно. Это зачастую становится предметом обсуждения в социальных сетях. В первое время после постановки такого диагноза как СД первого типа ребёнок должен посещать эндокринолога до пяти раз в месяц. Особенно нелегко в этом плане приходится жителям районов. В сентябре 2020 года родители обратились в общественную приёмную городского филиала партии «Nur Otan» с рядом проблемных вопросов, среди которых - острая нехватка детских эндокринологов. После этого было проведено несколько встреч, в том числе и с руководителем областного управления образования (на тот момент) Гульмирой Каримовой, представителями областного здравоохранения и главными врачами поликлиник.

По словам главного врача многопрофильной детской областной больницы Олега Завьялова, сегодня в стационар к вновь выявленным детям с СД первого типа приходит врач-эндокринолог Татьяна Зальцман. Она же принимает детей амбулаторно в частном кабинете по направлениям из поликлиник на бесплатной основе, то есть за счёт бюджетных средств. Такую возможность родителям предоставили по итогам того самого обращения в «Nur Otan».

«Наш постоянный эндокринолог сейчас находится в декретном отпуске. Мы её ждём в этом году. Есть врач-совместитель, её основное место - в третьей городской поликлинике. Проблемы с кадрами есть, я не отрицаю. Не хватает детских кардиологов, невропатологов. Мы ожидаем в общей сложности 12 специалистов. Планируем мы и обучение ЭНМГ, есть для этого у нас условия. Никто из детей не брошен, вопросы постепенно решаются. К сожалению, некоторые специалисты в наш регион совсем не стремятся, хоть и учатся за счёт бюджета», - рассказал Олег Завьялов. Процедуру ЭНМГ (электронейромиографии) дети с диабетом первого типа должны проходить перед каждой комиссией перед инвалидностью, иначе можно лишиться пособия.

Несколько лет назад такой специалист был в МДОБ, но потом ушёл в частную клинику, где прохождение ЭНМГ стоит около 40000 тенге. Для некоторых родителей это огромная сумма. Установка инсулиновой помпы, к слову, стоит примерно столько же. Бесплатно сейчас ЭНМГ можно пройти только в третьей городской поликлинике. То есть вопрос всё же решили, но надолго ли? Родители на-деются, что в ближайшем будущем эта процедура «закрепится» и на базе детской областной больницы.

«Этот же эндокринолог, которого мы посещали в частной клинике, является единственным в городе помпологом - специалистом, умеющим устанавливать и настраивать инсулиновые помпы. На помполога сегодня выучиться не проблема, это как курсы повышения квалификации. Обучение недолгое. Мы благодарны за возможность посещать врача бесплатно, но всё равно в больнице всегда должен быть свой собственный детский эндокринолог», - считает Ирина Щербакова. На запрос о нехватке детских эндокринологов наш облздрав ответил, что в сентябре 2021 года обучение на резидентуре заканчивают 4 эндокринолога. Сейчас февраль 2022-го, а дети так и не увидели ни одного из них...

По-настоящему острый вопрос

От параметров иголок для инсулиновых шприц-ручек, а конкретно от их длины и диаметра, во многом зависит качество жизни диабетиков. И особенно - маленького ребёнка. При диабете первого типа для компенсации нарушений пациенту требуется ежедневное введение инсулина, в среднем 6-9 раз в сутки. Очень важно ввести инъекцию именно в подкожно-жировую клетчатку, а не в кожу или мышцу. Именно подкожное введение обеспечивает оптимальное всасывание инсулина и наиболее предсказуемый эффект от него. При внутримышечном введении скорость его абсорбции (поглощения) увеличивается, что может привести к состоянию гипогликемии и укорочению действия препарата.

В настоящее время длина игл варьируется от 4 до 12,7 мм. Применение самых коротких игл длиной 4 мм и с наименьшим диаметром (29-32 G) снижает болезненность процедуры, уменьшает возможность появления уплотнений, «ямочек» и в целом снижает страх пациентов, особенно детей, перед инъекциями. «На самом деле в разных участках тела толщина кожи любого человека колеблется от 0,5 до 4 мм - научный факт. Это означает, что короткие иглы подойдут и взрослым, и детям независимо от их веса», - говорит Ксения Горянова.

Сегодня в рамках амбулаторного лекарственного обеспечения детям с сахарным диабетом первого типа для шприц-ручек выдаются иглы фирмы «Bioject» длиной 5 мм и диаметром 29G (0,33 мм). Это самый большой из возможных диаметров и, соответственно, наиболее болезненный ва-риант для ребёнка. При этом стоимость игл разной длины у одного и того же производителя не отличается, а значит, применение тоненьких и коротких игл является не только клинически оправданным, но и экономически «безвредным».

Помимо этого, в СКО существует проблема обеспечения детей-диабетиков глюкометрами, глюкагоном, кетоновыми полосками и инфузионными наборами. Препараты выдают с большой задержкой. Родителей просят подождать, потерпеть или купить самостоятельно то, чего не хватает. Исключением является третья городская поликлиника, чего нельзя сказать об остальных. Все эти сведения родители детей-инвалидов с СД первого типа в декабре прошлого года обозначили в своём обращении к Олегу Завьялову. Он в свою очередь сделал депутатский запрос в областное управление здравоохранения. Ответ из ведомства пришёл 5 января.

Облздрав сообщал, что заявки на лекарственные средства и медицинские изделия, в том числе и на иглы для шприц-ручек, формируются медицинскими организациями в Единой фармацевтической информационной системе, опираясь на перечень единого дистрибьютора ТОО «СК ФАРМАЦИЯ». На 2021 год медорганизациями были заявлены иглы к шприц-ручке диаметром не более 0,33 мм и разной длины (от 5 до 12,7 мм). Иглы длиной 4 мм и диаметром 0,23 мм в перечне «СК ФАРМАЦИЯ» отсутствовали. Это означает, что в 2022 году родители точно не смогут рассчитывать на получение желанных иголок. Однако управление здравоохранения СКО направило письмо в Министерство здравоохранения, где просит о включении маленьких игл в перечень медицинских изделий. Как рассказали Ирина и Ксения, в скором времени (возможно, к выходу статьи это уже произошло) родители детей-инвалидов с СД первого типа намерены сами написать письмо в ТОО «СК ФАРМАЦИЯ» и прикрепить к нему результаты исследования одного из зарубежных вузов. Если говорить простым языком, в исследовании подробно рассказано о том, что иглы для шприц-ручек вовсе не обязательно делить по возрасту и массе тела больного - 4-миллиметровой иглы будет достаточно для любого пациента.

Сенсоры - не просто удобно, но и безопасно

В начале статьи мы затронули тему сенсоров и кратко обозначили их преимущества перед глюкометрами с тест-полосками. Плюсы таких устройств очевидны. Но вопрос в том, будут ли в Казахстане дети с диабетом первого типа обеспечиваться такими сенсорами за счёт государственного бюджета.

В зависимости от модели сенсор устанавливается на 6-14 дней. Каждые пять минут гаджет собирает данные об уровне глюкозы в крови. Это позволяет наиболее качественно отслеживать «сахар» и вовремя принимать решения, если тот выходит за границы нормы. Кроме того, такие системы мониторинга подают специальный сигнал в критических ситуациях.

«Чем так опасен «сахар»? Люди с диабетом не всегда чувствуют, что он «упал». Малыши и вовсе не могут сказать, что им плохо. Больной может просто уснуть и впасть в кому. «Сахар» ниже четырех по своему губительному воздействию приравнивается к приступу эпилепсии. Высокий «сахар» страшен, если держится на протяжении долгого времени: идёт отравление организма, страдают все внутренние органы. Сенсоры нашим детям нужны в первую очередь для того, чтобы суметь удерживать глюкозу в нужных границах. Например, без сенсора просто невозможно понять: ночью «сахар» у ребенка подскочил резко или нарастал постепенно?» - говорит Ксения.

Сенсоры - серьёзная нагрузка на бюджет. В месяц семья, где растёт ребёнок с диабетом, тратит на покупку жизненно важных устройств около 60 тысяч тенге, то есть в год выходит порядка 700000 тенге. А ведь есть и другие траты… Больному ребёнку необходимо разнообразное питание. Не секрет, что цены на многие продукты ежегодно растут. Нужные ребёнку витамины и элементы, такие как йод, «Омега 3», витамин Д, витамины группы В, тоже стоят недёшево.

В настоящее время наше государство обеспечивает детей тест-полосками в объёме 4 полоски на один день. Этого количества хватает лишь для калибровки системы мониторинга, поэтому многие родители вынуждены приобретать эти медизделия за свой счёт. Одна упаковка тест-полосок в среднем стоит 3000 тг, а их нужно покупать как минимум три на месяц.

«4 прокола в день - это очень мало. По факту измерять уровень сахара в крови нужно гораздо чаще, а каждое измерение - это новая ранка. Маленькие детские пальчики очень страдают, кожа на них грубеет и не успевает заживать, а это уже «ворота» для инфекции. При наличии сенсора можно спокойно гулять, есть, ходить в школу, посещать кружки и секции, не думая о боли», - говорит Ирина Щербакова.

Но сегодня подобные сенсоры не купишь в аптеке. Родители заказывают их у так называемых перекупщиков из России или Китая. В Казахстане эти гаджеты не зарегистрированы в реестре медицинских устройств. И, чтобы начать бесплатно выдавать сенсоры, нужно в первую очередь их зарегистрировать. Вопрос, естественно, необходимо решать на республиканском уровне.

Надежда есть!

По словам первого заместителя председателя городского филиала партии «Nur Otan» Кенеса Мукушева, в 2021 году члены депутатской фракции направили обращение в Республиканский общественный совет по вопросам здоровья нации. Они попросили включить в повестку заседания совета вопрос о выдаче государством сенсоров для детей с сахарным диабетом первого типа. Ответ от имени председателя совета, депутата Мажилиса Ларисы Павловец, пришёл положительный - ориентировочно тему вынесут на обсуждение в июне 2022 года.

На своей страничке в Facebook К. Мукушев написал: «Если нам удастся решить этот вопрос и сенсоры будут выдаваться государством бесплатно, как во многих других странах, то проблема решится не только в СКО, но и во всем Казахстане».

Очень часто можно услышать, что сахарный диабет - это образ жизни, а не болезнь. Возможно, есть в этом высказывании и доля правды. Вот только образ жизни - это то, что человек выбирает осознанно. Диабет же вряд ли можно назвать чьим-то добровольным выбором. Однако нет никаких сомнений в том, что с ним можно вести полноценную жизнь. И будет здорово, если государство и окружение детей-диабетиков внесут в это свою лепту. А пока ждём июня и решения Республиканского общественного совета…

Евгения КУЗЬМЕНКО