Аутизм: вовремя выявить и не игнорировать!

«Аутизм - не трагедия, игнорирование - это трагедия». Проблемы детей с расстройством аутистического спектра долгое время замалчивали и игнорировали. Самыми активными защитниками прав своих детей стали родители, которые основали в нашей области общественное объединение «Мой ребенок» в 2017 году. Сегодня организация помогает 213 семьям и насчитывает 27 активистов. Руководитель Татьяна КОВАЛЕВА рассказала о деятельности ОО, проблемах и достижениях.

Работа общественного объединения направлена на оказание социально-психологической помощи детям с аутизмом и их семьям, проведение информационно-разъяснительных, спортивно-развлекательных мероприятий среди них. Представители организации также регулярно проводят профилактические беседы с учащимися школ, колледжей и вузов по пропаганде ранней диагностики аутизма, опросы общественного мнения и другие социологические исследования, организуют круглые столы, семинары для специалистов и родителей с участием экспертов, тренинги для родителей. С момента образования ОО «Мой ребенок» активно сотрудничает с региональными подразделениями акимата СКО и профильными НПО по всей республике.

Благодаря деятельности членов объединения удалось добиться открытия в Петропавловске первого коррекционного кабинета и аутизм-центра «Асыл мирас».

«Мы сотрудничаем с управлением физической культуры и спорта СКО и спортивным клубом для людей с ограниченными физическими возможностями «Умит», благодаря чему в 2020 году в Петропавловске открыли три спортивные секции для детей с РАС: плавание, настольный теннис и катание на коньках. Каждую неделю мы отрабатываем навыки со спортивным инвентарем: обручами, мячами, скакалками, - учим своих детей играм, которые их обычные сверстники осваивают самостоятельно», - отмечает Татьяна Ковалев

Объединение проводит мероприятия для детей, направленные на адаптацию и социализацию детей, оказывает юридическую и психоэмоциональную поддержку семьям, столкнувшимся с диагнозом аутизм.

«Это очень важно - поддержать родителей, особенно в сложный момент, когда озвучивают диагноз. Много раз просила в Центре психического здоровья, чтобы для мам приглашали психолога, но, к сожалению, бесполезно. Однажды одна из мам поделилась со мной суицидальными мыслями после выхода из кабинета. Я успокаивала её по телефону, а затем пригласила на встречу с другими родителями, которые очень помогли... Сейчас стало немного получше, мамы не жалуются, но раньше вместо поддержки только и делали, что предлагали отказаться от особенного ребёнка», - сетует Татьяна.

Общественное мнение о детях с аутизмом и их семьях меняется, но очень медленно: после замечания ребенку и его маме за отсутствие воспитания люди уже перестали задавать дополнительные вопросы, когда слышат слово «аутизм». Однако Татьяна считает, что до по-настоящему толерантного общества нам пока очень далеко. Еще прошлой осенью приходилось решать проблемы с администрацией одного из спортивных учреждений - члены объединения каждую неделю объясняли особенности своих детей. К примеру, что им тяжело ждать, и дети могут вокализировать или быть чрезмерно активными, что очень раздражало и вызывало негативную реакцию работников. Родители сталкиваются и с непринятием детей в детских садах и школах, отсутствием хороших специалистов, которые не ищут легких путей, и подходящих программ для обучения, адаптированных под ребенка с аутизмом.

Да и определять наличие этого диагноза у ребенка пока приходится самим родителям - никаких скринингов на раннее выявление аутизма нет. Хотя это очень важный фактор, ведь чем раньше ставится диагноз, тем больше шансов приблизить развитие и поведение ребенка к норме.

«На данный момент скрининг проводится в аутизм-центре «Асыл мирас», но мамы сами обращаются в это учреждение, когда уже подозревают какие-то нарушения. По сути, это должно происходить на уровне участковых врачей при наблюдении в первый год жизни ребенка», - добавляет руководитель ОО «Мой ребенок».

После выявления аутизма необходимо провести комплексное обследование: у большинства детей наблюдалась гипоксия и асфиксия при родах, что вызвало голодание мозга, есть проблемы с работой желудочно-кишечного тракта, аллергии и непереносимости, которые приводят к избирательности в еде и ограниченности рациона. Кроме того, детям с аутизмом показано посещение психолога, логопеда и дефектолога.

«Планы у нас грандиозные: во-первых, хотим расширить доступ детей к уже имеющимся ресурсам и открыть новые кружки и секции. Во-вторых, отрабатывать с государственными органами проблемные вопросы, по которым не соблюдаются нормы законодательства по отношению к детям с инвалидностью. Но самое главное - это, конечно, отработка механизмов по ранней диагностике и коррекции детей с расстройством аутистического спектра и полная поддержка семьи на ранних этапах и на протяжении всей коррекции ребенка. Хочу от лица всех членов объединения выразить благодарность нашему спонсору - руководителю ТОО «Облгаз» Кайрату Маликовичу Баянову за поддержку нашей работы и за помощь детям», - заключает Татьяна.

В преддверии Дня защиты детей хочется пожелать объединению активных родителей, чтобы созидательной помощи и конструктивного диалога становилось все больше с каждым годом, а игнорирование проблем и негатив в отношении семей ОО свелся к минимуму.

Татьяна ДЕЛЛЬ